הורים יקרים, כמי שפוגשת ילדים, נוער והורים מדי יום, אני רואה שלמחלות עור רבות יש השפעה שחורגת מהעור עצמו. לעיתים הן משפיעות גם על הביטחון העצמי, על הדימוי העצמי ועל ההתמודדות החברתית של הילד.
המאמר שלפניכם נכתב בשיתוף עם ד"ר כנרת לבבי, פסיכולוגית חינוכית, במטרה לתת לכם ההורים כלים מעשיים ללוות את ילדכם בהתמודדות הזו: איך לדבר איתו על המחלה ועל המראה, איך להגיב לרגעים של בושה או פגיעה, מתי ואיך לערב את המסגרת החינוכית, ובעיקר – איך לעזור לו לבנות ביטחון וחוסן.
מחלת עור אצל ילד לא נשארת תמיד רק על העור. אקנה, ויטיליגו, אלופציה אראטה, אטופיק דרמטיטיס, פסוריאזיס, כתם לידה בולט ומצבים אחרים יכולים לעורר מבטים, שאלות ותגובות של ילדים אחרים – ולפעמים גם להשפיע על האופן שבו הילד רואה את עצמו.
אבל מראה שונה לא אומר בהכרח שילד או נער יסבול מבחינה חברתית.
ילדים רבים עם מחלות עור או הבדל חיצוני בולט גדלים עם חברים, משתתפים בפעילויות, מתאהבים, הולכים לים, מצטלמים ומפתחים ביטחון עצמי שאינו תלוי בשלמות של העור.
להורים יש תפקיד חשוב בדרך לשם. לא באמצעות ניסיון לשכנע את הילד שהמראה "לא משנה", אלא באמצעות הקשבה, מתן כלים להתמודדות ועזרה לילד להרגיש שהעור שלו הוא חלק ממנו – אבל לא הדבר שמגדיר אותו.
לא כל ילד חווה את המחלה באותה צורה
קל להסתכל על מחלת עור ולהעריך עד כמה היא "חמורה" לפי השטח שהיא מכסה או עד כמה היא בולטת. מבחינה רגשית, הדברים לא תמיד עובדים כך.
כתם או פצעון קטן בפנים יכול להעסיק ילד מאוד, בעוד שילד אחר עם מחלת עור נרחבת כמעט אינו מוטרד מהמראה שלה. גם אותו ילד יכול להרגיש אחרת בתקופות שונות בחיים. הגיל משנה, האישיות משנה, הסביבה החברתית משנה וגם המיקום של המחלה והתגובות שהילד מקבל מאחרים.
לכן השאלה החשובה אינה רק "עד כמה רואים את זה?", אלא גם: עד כמה זה מפריע לילד לחיות את החיים שהוא רוצה לחיות? וכן, עד כמה המחלה משפיעה על דימויו העצמי ועל היחסים החברתיים שלו?
איך לדבר עם הילד על מחלת העור?
לפעמים מתוך רצון להגן על הילד, ההורים נמנעים מלדבר על המראה שלו. אך לילדים, לרוב, מבינים היטב מה הם רואים במראה ומה ילדים אחרים רואים.
אין צורך להכריח ילד לדבר, אבל כדאי ליצור בבית תחושה שזה נושא שמותר וכדאי לדבר עליו. שדרו לילד שלכם כי אתם תמיד פנויים לשוחח על כך איתו וכי לעולם לא תשפטו אותו על רגשותיו. יש מקום לכל רגש – החל מבושה, אשמה, דרך כעס או אפילו עצב. אל תבטלו את רגשותיו ואל תמהרו לתת לו "פיתרונות מציאותיים". שהו איתו בתוך רגשותיו והקשיבו להם ללא שיפוט.
שימו לב – הילד הוא זה שיוזם את השיח. אתם יכולים לשאול בעדינות או לבדוק איתו האם ירצה לדבר על כך, אך השתדלו לא לדבר על כך ללא צורך או בצורה מוגזמת רק כי "חשוב לדבר על זה". אם כל בוקר מתחיל בבדיקה של העור, כל מפגש משפחתי כולל שאלה על הטיפול וכל תמונה הופכת לדיון במראה החיצוני של הילד – המחלה יכולה לקבל מקום גדול בהרבה בחיים של הילד מכפי שהוא עצמו היה רוצה וכן המסר שעובר אליו הוא כי המחלה מגדירה את מי שהוא.
הילד הוא אדם שלם: יש לו חברים, חוש הומור, תחביבים, כישרונות, דברים שהוא אוהב ודברים שמוציאים אותו מדעתו. חשוב שכל אלה ימשיכו לקבל הרבה יותר מקום מהעור.
כשהילד אומר: "אני מכוער"
התגובה האוטומטית שלנו כהורים יכולה להיות: "מה פתאום! אתה בכלל לא מכוער."
הכוונה שלנו בוודאי טובה, אבל לפעמים הילד שומע משהו אחר: "אמא לא מבינה מה אני מרגיש." וכך הילד נשאר לבד עם רגשותיו הקשים.
אפשר להתחיל דווקא מהרגש: "נשמע שממש קשה לך עם איך שזה נראה עכשיו."
או: "קרה היום משהו שגרם לך להרגיש ככה?"
לא חייבים להסכים עם המסקנה של הילד כדי לקבל את התחושה שלו.
אחרי שמקשיבים אפשר גם להרחיב את התמונה: לדבר על הדברים שהוא אוהב בעצמו, על מה שאנשים שאוהבים אותו רואים בו ועל העובדה שמראה הוא רק חלק קטן מהאופן שבו אנחנו מכירים אדם. ואם הוא רק צריך חיבוק – אז לא חייבים להכביר במילים.
המטרה אינה לנצח בוויכוח על השאלה אם הילד יפה. המטרה היא לעזור לו לבנות תפיסה עצמית רחבה יותר, ולהיות שם עבורו עם כל טווח רגשותיו ולהזכיר לו שהוא חזק ומסוגל להתמודד.
להכין תשובה לשאלה שכנראה תגיע
ילדים סקרנים. כשמשהו נראה להם לא מוכר, הם יכולים לשאול עליו בצורה ישירה מאוד:
"מה יש לך בפנים?"
"למה אין לך שיער?"
"זה מדבק?"
לא כל שאלה כזאת היא הצקה, אך לעיתים ילד עם מחלה עלול להרגיש כך ולהיעלב או להיסגר חברתית.
אפשר לעזור לילד להכין מראש תשובה קצרה שהוא מרגיש איתה בנוח:
"יש לי ויטיליגו. בחלק מהעור שלי אין צבע."
"יש לי אלופציה אראטה והשיער שלי נשר. זה לא מדבק."
"זו מחלת עור. אי אפשר להידבק ממנה."
אפשר גם לבחור תשובה קצרה יותר:
"ככה העור שלי."
ויש עוד תשובה לגיטימית:
"לא בא לי לדבר על זה."
כדאי לתרגל בבית כמה אפשרויות ולתת לילד לבחור. הידיעה שיש לו תשובה מוכנה יכולה להפוך רגע מפתיע ומביך למשהו שהוא כבר יודע להתמודד איתו.
איך להתמודד עם הצקות?
כדאי לעזור לילד להבחין בין ילד ששואל שאלה, אפילו בצורה קצת מגושמת, לבין מישהו שמנסה להעליב אותו שוב ושוב.
במקרה הראשון, תשובה פשוטה יכולה לפעמים לסגור את העניין.
כאשר מדובר בלעג, כינויי גנאי, חרם, הפצת תמונות, הערות חוזרות או התנהגות שנמשכת לאחר שהילד ביקש להפסיק – האחריות כבר אינה רק על הילד.
אם הילד מספר על הצקה, כדאי קודם להקשיב ולנסות להבין בדיוק מה קורה: מי מעורב, מה נאמר או נעשה, כמה פעמים זה קרה ואיך הילד מגיב.
חשוב שהילד ידע שעשה נכון כשסיפר וכי הוא מקבל בחזרה חיבוק וחיזוק.
אם מדובר בהתנהגות חוזרת או פוגענית, כדאי לערב את בית הספר ולבקש תוכנית ברורה להתמודדות – לא רק אמירה כללית ש"ישימו לב".
במקביל אפשר לחשוב יחד עם הילד מה יעזור לו בזמן אמת: להתרחק, לענות במשפט קצר, להישאר ליד חבר מסוים או לפנות למבוגר שהוא סומך עליו.
לא כדאי שהמסר יהיה "אתה צריך ללמוד לא לקחת קשה", אלא, "טוב שבאת לספר לי. אני תמיד ארצה לשמוע מה אתה מרגיש בנוגע לזה. תרצה לספר לי עוד?"
ילדים מווסתים את הרגשות שלהם בעזרת ההורים. ככל שתתנו לרגש יותר מקום, כך הילד יוכל לשחרר את הרגש מהמערכת ואז לחשוב יחד איתכם על פיתרונות אפשריים ויעילים להתמודדות. וכן, אם צריך, אז לערב מבוגרים נוספים בסביבה החברתית של הילד.
אפשר לעזור לילד להיות פחות פגיע להערות?
אי אפשר להבטיח שילד לעולם לא ייפגע. וגם אין צורך להפוך אדישות למטרה.
אפשר, לעומת זאת, לעזור לו לבנות כמה שכבות של הגנה.
ראשית כל – אתם ההורים. אתם שכבת ההגנה הראשונית והבסיסית. ילד שמצליח לספר את רגשותיו להורה, ומקבל בחזרה חיבוק, הקשבה והבנה, בונה בתוכו תחושת אמון וזהות עצמית חזקה. אתם יכולים להגיד לילדכם: לכל מקום שתלך, אני איתך בפנים. ואם מישהו מציק לך אתה תמיד יכול לבוא לספר לי ואני אעזור לך. כך, באמצעות ויסות רגשי משותף, הילד אט אט בונה את הביטחון העצמי הפנימי שלו להתמודדות גם כאשר ההורה לא נמצא.
שנית – עזרו לילד לפתח תחושת שליטה: לדעת מה יש לו, איך הוא רוצה לקרוא לזה ומה הוא רוצה לומר לאחרים.
ועוד, עודדו את הילד לזהות רחבה. ילדה ילד או שמכירים את עצמם גם כחבר טוב, שחקן כדורגל, קוראת נלהבת, מוזיקאי, מצחיקנית או תלמיד שאוהב מדעים מחזיקים בעוד הרבה תשובות לשאלה "מי אני?".
ויש גם ניסיון. התמודדות מוצלחת אחת עם שאלה, כניסה לבריכה למרות החשש או יום בבית הספר בלי הכובע שהילד חשש להסיר יכולים להפוך לזיכרון חשוב: חששתי, עשיתי את זה, והסתדרתי.
חוסן נבנה בהדרגה מחוויות של אומץ והתמודדות.
לא למהר להציל אותו מכל מצב לא נעים
כשהורה רואה שילד עומד להיכנס לסיטואציה שעלולה להיות מביכה, טבעי לרצות לסדר אותה מראש: להסביר בשמו, לענות לילדים אחרים, לדבר מיד עם כל ההורים בכיתה. לפעמים זה בדיוק מה שנדרש.
אבל כשהילד מסוגל להתמודד בעצמו, כדאי לתת לו גם את ההזדמנות לעשות זאת. אפשר לשאול: "אתה רוצה שאני אגיד משהו, או שאתה מעדיף לענות בעצמך?"
כך הילד מקבל גם גב וגם עצמאות.
ככל שהוא גדל, חשוב יותר ויותר שהוא יהיה שותף בהחלטה מי יודע על המחלה, מה מספרים וכמה עזרה הוא רוצה מהמבוגרים סביבו.
מתי כדאי לערב את בית הספר?
לא בכל מצב עור צריך לפנות למחנכת.
אבל כדאי לשקול זאת כאשר המחלה בולטת מאוד, כאשר צפוי שינוי משמעותי במראה – למשל נשירת שיער – כאשר כבר היו תגובות לא נעימות, או כאשר המחלה עצמה משפיעה על יום הלימודים.
השיחה עם הצוות לא חייבת להיות דרמטית. לפעמים מספיק שהמחנכת תדע מה המצב, מה הילד רוצה שאחרים ידעו ואיך הוא מעדיף שהיא תגיב אם עולות שאלות.
במקרים מסוימים אפשר להסביר לכיתה בקצרה על המחלה. זה יכול להיות מועיל במיוחד כאשר יש חשש מוטעה שהיא מדבקת.
אבל לא כדאי לעשות זאת מעל הראש של הילד. ילד אחד ישמח שהמורה תסביר ותוריד ממנו את הצורך לענות שוב ושוב. ילד אחר ירגיש שהדבר האחרון שהוא רוצה הוא שיעור שלם שעוסק בו. חשוב לשאול אותו ולתת לו להיות חלק מכל החלטה הנוגעת לחייו.
כשההורה עצמו מתבייש
זה נושא שלא תמיד קל להודות בו. לפעמים הילד מסתדר עם המראה שלו טוב יותר מההורה. ההורה הוא זה שחושש מהמבטים בגן השעשועים, רוצה לכסות את הכתם לפני אירוע משפחתי או מדמיין מראש איך ילדים יתייחסו אליו בעוד כמה שנים.
הרגשות האלה לא הופכים הורה להורה פחות טוב. הרצון להגן על הילד הוא טבעי.
אבל כדאי לשים לב למה שהילד לומד מהתגובות שלנו: אם אנחנו ממהרים להסתיר את האזור בכל פעם שיוצאים מהבית, נראים נבוכים כשמישהו שואל או מדברים שוב ושוב על היום שבו "סוף סוף זה ייעלם", הילד עלול להבין שיש בגוף שלו משהו שצריך להסתיר.
אפשר לעצור ולשאול את עצמנו: למי כרגע קשה יותר עם המראה – לילד או לי?
אם התשובה היא "לי", זה מידע חשוב. אפשר לדבר עם בן או בת הזוג, עם רופא הילדים, רופא העור או איש מקצוע, ובעיקר להעלות למודעות את הרגשות הלא פשוטים. מענה וליווי מקצועיים, אפילו קצרים, יכולים לסייע להורה לא פחות מאשר לילד.
כובע, פאה, איפור או בגדים שמסתירים – כן או לא?
אין כאן תשובה נכונה אחת. כיסוי יכול לתת לילד ביטחון ותחושת שליטה. פאה יכולה להיות משמעותית מאוד לילדה עם אלופציה אראטה. איפור יכול לאפשר למתבגר עם ויטיליגו לבחור מתי הוא רוצה שהכתמים יהיו בולטים. בגדים מסוימים יכולים לגרום לילד עם אטופיק דרמטיטיס להרגיש נוח יותר.
כל אלה יכולים להיות כלים מצוינים. הבעיה מתחילה כאשר המסר הופך להיות: "אי אפשר לצאת ככה". כדאי שהכיסוי יהיה אפשרות ולא תנאי להשתתפות בחיים, וככל שניתן – שהילד יהיה שותף בהחלטה.
לא לתת למחלה להתחיל לצמצם את העולם
לפעמים הסימן הראשון לקושי אינו מה שהילד אומר אלא הדברים שהוא מפסיק לעשות.
הוא כבר לא רוצה ללכת לבריכה.
לא מוכן להצטלם.
מסרב לישון אצל חברים.
מפסיק להגיע לחוג.
רוצה להישאר בבית ביום שבו יש פעילות חברתית.
אצל מתבגרים יכולה להופיע גם הימנעות מדייטים, מסיבות או מצבים שבהם אי אפשר להסתיר את העור. כדאי להיות קשובים במיוחד להימנעות, משום שהיא יכולה לגדול בהדרגה. ככל שנמנעים ממשהו בגלל פחד או בושה, קשה יותר לחזור אליו.
לא חייבים לדחוף את הילד לפעילויות שהכי הכי מלחיצות אותו. אפשר לחפש צעדים קטנים. אם קשה ללכת לבריכה עם כל הכיתה, אולי מתחילים בבריכה עם חבר טוב. אם קשה לצאת בלי כובע, אולי מנסים קודם במקום שבו הילד מרגיש בטוח.
המטרה אינה להוכיח לו שאין ממה לפחד. המטרה היא לעזור לו לגלות שהוא יכול לעשות דברים שחשובים לו גם כשיש פחד.
לא מחכים שהמחלה תעבור
כאשר קיימת אפשרות רפואית לשפר מחלת עור שמפריעה לילד, בהחלט כדאי לדבר עליה עם רופא העור.
אבל חשוב להיזהר מהבטחה סמויה: "כשזה יעבור, הכול יהיה בסדר.".
טיפול יכול לשפר מאוד את העור ולעיתים גם את איכות החיים, אבל הביטחון של הילד לא צריך לחכות לעור מושלם. אפשר לטפל במחלה ובמקביל לעזור לילד לחיות היטב איתה עכשיו. אלו שני מסלולים שיכולים להתקיים יחד.
מחלות עור אצל ילדים – מתי כדאי לשקול עזרה מקצועית?
ימים רעים, מבוכה או רצון להסתיר את העור מדי פעם אינם סימנים שהילד זקוק לטיפול פסיכולוגי.
כדאי לשקול התייעצות כאשר המצוקה מתחילה לתפוס מקום גדול בחיים: הילד נמנע באופן קבוע מבית הספר או מפעילויות, מתרחק מחברים, מצב הרוח שלו משתנה לאורך זמן, הוא עסוק מאוד במראה שלו או שהחרדה מפני תגובות של אחרים מגבילה אותו.
גם הורה שמרגיש שהדאגה למראה של הילד משתלטת עליו יכול להיעזר בשיחה מקצועית.
המטרה של עזרה פסיכולוגית אינה לשכנע את הילד שהמחלה לא מפריעה. היא יכולה לעזור לו להתמודד עם מחשבות ורגשות קשים, לפתח כלים למצבים חברתיים ולהחזיר לעצמו דברים שהוא התחיל להימנע מהם.
לסיכום – מה אנחנו רוצים לתת לילד עם מחלת עור בולטת?
אין לנו יכולת למנוע מילדינו כאבים – לא בגוף ולא בלב. אנחנו לא יכולים לשלוט בכל מבט, שאלה או תגובה שהילד יפגוש.
אי אפשר להבטיח שהוא לעולם לא יתבייש או ייפגע, אבל אפשר לתת לו משהו אחר: בית שבו מותר לדבר על הדברים האלה. מבוגרים שמתערבים כשצריך אבל לא ממהרים להילחם במקומו. מילים לענות באמצעותן. חברים ומקומות שבהם הוא מרגיש שייך. הזדמנויות לעשות דברים שהוא אוהב ולהצליח בהם.
ובעיקר – את הידיעה שהמחלה היא רק חלק מהסיפור שלו ולא הסיפור כולו.
בשיתוף: ד"ר כנרת לבבי, פסיכולוגית חינוכית
